Parents' Experience during the Diagnostic Process of Autism Spectrum Disorder in the West Bank A Descriptive Phenomenological Study
Date
2016
Authors
Nagham Taslaq
Journal Title
Journal ISSN
Volume Title
Publisher
Abstract
ASD (Autism Spectrum Disorder) is one of the crucial subjects in the mental health sector, and it is a universal, rapidly-growing disorder. The aim of my study is to investigate and describe the experiences of the parents going through the process of diagnosing autism spectrum disorder in the West Bank. Briefly, my specific objectives are to describe: how an autism diagnosis affects families; the psychological impacts on parents; and the physical burden associated with it. I also investigated the consequences of diagnosis of autism spectrum disorder on couples' lives, family dynamics and the effects of community stigma. In order to explore the aim, the Giorgi methodology was adopted, and the design that I used was a qualitative phenomenological descriptive design. I conducted the study on 12 parents of children with autism in the West Bank. Semi-structured face-to-face interviews were conducted to elicit parents’ experiences. A thematic analysis of the data identified 4 core themes and 14 sub-themes representing the vital challenging elements of the parents' experiences: diagnosis, stigma, grief, and family challenges. This study is unique in being a pioneer in the field of ASD in the West Bank. It highlights the needs of children and their families throughout the process of diagnosis and afterwards. This study fills a gap in current research on ASD.
Key words:
Autism spectrum disorder (ASD), diagnosis, parents' experiences
Definition of Concepts:
Cognitive burden
Psychological burden
Social support
Autism spectrum disorder
يعتبر اضطراب التوحد أحد المواضيع المهمة في مجال الصحة العقلية باعتباره اضطرابا عالميا سريع الانتشار.تهدف الدراسة إلى كشف ووصف خبرات الآباء الذين يمرون بمراحل تشخيص ووصف اضطراب التوحد في الضفة الغربية. باختصار أهدافي الخاصة تتلخص في اثر تشخيص التوحد على العائلات الأثر النفسي والعاطفي على الآباء العبء الجسدي الذي يرافق التوحد.قامت الدراسة كذلك ببحث آثار تشخيص التوحد على حياة الأزواج وديناميكية العائلة,وآثار الصورة النمطية المجتمعية. من أجل تحقيق هدف الدراسة استخدم منهج جورجي وكانت الدراسة نوعية استخدمت الاسلوب الوصفي. شملت الدراسة اثني عشرة من آباء الأطفال المصابين بالتوحد في الضفة الغربية.صممت كذلك مقابلات وجهاً لوجه معدة جزئياً من أجل استخلاص خبرات الآباء.عند تحليل المعلومات تم استنتاج أربعة مواضيع رئيسية وأربعة عشر فرعية.تمثلت عوامل التحديات الأساسية لخبرات الآباء في: 1.التشخيص 2.الصورة النمطية المجتمعية 3. الحزن والمرارة 4. التحديات العائلية. الدراسة فريدة من نوعها لكونها رائدة في مجال مرض التوحد في الضفة الغربية إذ قامت بإلقاء الضوء على حاجات الاطفال وعائلاتهم خلال عملية التشخيص وبعدها. باختصار هذه الدراسة تملأ فراغاً في الابحاث الحالية عن مرض التوحد.
يعتبر اضطراب التوحد أحد المواضيع المهمة في مجال الصحة العقلية باعتباره اضطرابا عالميا سريع الانتشار.تهدف الدراسة إلى كشف ووصف خبرات الآباء الذين يمرون بمراحل تشخيص ووصف اضطراب التوحد في الضفة الغربية. باختصار أهدافي الخاصة تتلخص في اثر تشخيص التوحد على العائلات الأثر النفسي والعاطفي على الآباء العبء الجسدي الذي يرافق التوحد.قامت الدراسة كذلك ببحث آثار تشخيص التوحد على حياة الأزواج وديناميكية العائلة,وآثار الصورة النمطية المجتمعية. من أجل تحقيق هدف الدراسة استخدم منهج جورجي وكانت الدراسة نوعية استخدمت الاسلوب الوصفي. شملت الدراسة اثني عشرة من آباء الأطفال المصابين بالتوحد في الضفة الغربية.صممت كذلك مقابلات وجهاً لوجه معدة جزئياً من أجل استخلاص خبرات الآباء.عند تحليل المعلومات تم استنتاج أربعة مواضيع رئيسية وأربعة عشر فرعية.تمثلت عوامل التحديات الأساسية لخبرات الآباء في: 1.التشخيص 2.الصورة النمطية المجتمعية 3. الحزن والمرارة 4. التحديات العائلية. الدراسة فريدة من نوعها لكونها رائدة في مجال مرض التوحد في الضفة الغربية إذ قامت بإلقاء الضوء على حاجات الاطفال وعائلاتهم خلال عملية التشخيص وبعدها. باختصار هذه الدراسة تملأ فراغاً في الابحاث الحالية عن مرض التوحد.